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◆ Cure Sarcoma-肉腫の標的遺伝子療法を推進する会

［ 日常生活 ］　2005/11/01(火)

最近、私のとても尊敬するある知り合いの方（仮にAさんとします）の奥さんが、「肉腫」という非常に治療の難しい病気と闘っているということを知った。

肉腫というのはガンの一種で、「上皮組織以外の組織（筋肉・骨・血管・神経など）から発生する悪性腫瘍」の事だそうだ。ドラマなんかによく出てくる「骨肉腫」もこの一種だ。
肉腫の治療方法は確立されていなくて、現在の所は腫瘍が出来た所を切除するしか方法がないそうだ。Aさんの奥さんは国が認めてくれない保険適用外の薬を服用しているそうだが（しかしこれも対処療法でしかなく、根治は出来ない）、非常に高額だそうだ。また、出来た腫瘍はその都度切除し、取れないところに出来た腫瘍はつらい抗ガン剤治療でしのいでいるという。

しかし、大阪府立成人病センター研究所・病態生理学部門・部長の高橋克仁博士のグループが研究している療法が平滑筋肉腫に有効らしい、ということが分かり、何とか治験に進めたい、ということらしい。
けれども、肉腫はガンに比べると非常にまれな病気だそうで、（患者数が見込めないから）国や製薬会社から予算が付かず、研究がなかなか進まないのが現状だそうだ。

治せる可能性のある方法が見付かったのに、実現出来ないという現状を打破すべく作られたのが「Cure Sarcoma（キュアサルコーマ）-肉腫の標的遺伝子療法を推進する会」という団体で、高橋博士の実験を実現すべくいろいろと活動をしているとのことだ。
治験には3段階あるが、まずは第1段階を実現するのに必要な5000万円を集めることを目的にしているそうだ。方法は募金、そしてリストバンドの販売、それから署名運動もしているそうだ。

まずはこの病気を世の中に知らせるのが何より先決で、一般的な知名度が上がれば治験の予算も出やすくなる。
私はAさんの奥さんのために何も出来ないが、せめてCure Sarcomaの活動を広めることが出来れば、少しは特効薬を使える日が早まるのではないかと思い、このブログにこのことを書いている。この記事を読んでくださった人で、少しでも関心を持ってくださった方は、是非Cure Sarcomaのサイトを見てください。例え募金などすることが出来なくても、この団体のことを周囲に広めていただければ大変ありがたいです。

さて、私はAさんと直接の知り合いで、いろいろと親しくしていただいているので、募金の方にも協力しようと思う。直接募金する方法と、リストバンド（キュアバンド）を購入するのとどっちがいいかな。
リストバンドというのは、あの「ホワイトバンド」と同じように、売上から経費を引いた金額が寄付される、というものである。ホワイトバンドの場合、売り上げのほとんどが経費に消えて、実は全然寄付には回っていない、という話もあったが、Cure Sarcomaのキュアバンドは内訳を明確にしている。販売額のおよそ3割が経費で、7割が寄付されるらしい。
キュアバンドは2個セットで1000円なので、700円が寄付に回る。これだと1000円丸々募金した方が寄付金額は高くなるが、キュアバンドを腕にはめていれば宣伝になる、という利点もある。なお、キュアバンドはピンク系とブルー系のマーブル模様で結構かわいい♪

奥さんは入退院を繰り返しているそうだが、幸い今は体調はいいらしい。でも、いつまた再発するか分からない。新薬が出来て完治するまでは、常に病魔に脅かされる生活だ。
人生というのは本当に不公平だ。なぜ、Aさんの奥さんがこんな病気になるんだろう。私はAさんの奥さんに直接お会いしたことはないが、友達によるとアートに詳しい、知的で素敵な方だそうだ。Aさん夫妻にはまだ幼いお子さんがいるが、家族仲がとても良い幸せな家庭だ。私も赤ちゃんが生まれたら、あんな家庭にしたいと思っていた。神様というのはほんとに残酷なヤツだ。

もし、私が深刻な病気になったら、うちのダンナさんはAさんのように出来るだろうか。仕事と家事全般、それからお子さんの面倒も見なければならない。本当に大変なことだろうと思う。
もしかしたら、出産の時に子供は助かっても、私は死ぬような事があるかも知れない。現代はお産で死ぬというケースは極めてまれだが、100％ないとは限らない。そんな時、うちのダンナさんは赤ちゃんをしっかり育ててくれるだろうか。

今回のAさんの家庭に起きた事は、とても人事とは思えない。ヒリヒリするほど痛みを感じる。
一日も早くAさんの家庭に笑顔が戻るよう、非力ながら私もなんとかお手伝い出来れば、と思う。

■Cure Sarcoma-肉腫の標的遺伝子療法を推進する会
http://www.curesarcoma.jp/
（このページ右側のバナーもどうぞ）

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追記：
11/4に募金してみました。キュアバンド購入ではなく、直接募金です。募金の場合、「DONATION FORM」から連絡すると、事務局から感謝の印としてキュアバンド1セットを送ってくださるようです。なんかちょっと得した気分♪
さらに追記：
送っていただきました。こちらの記事参照。